ME-pasientar har like dårleg livskvalitet som kreftpasientar. Dette vart slått fast av norsk forsking frå Fafo og SINTEF i det samfunnsvitskapelege prosjektet Tjenesten og MEg i 2023. Sluttrapporten viser at ME-pasientar ofte opplever å ikkje verte tekne på alvor innan helse- og sosialtenester, tvungne inn i skadelege tiltak hos Nav og verte mistenkeleggjorde i samfunnet elles, noko som samla sett er til stor meirbelastning for i utgangspunktet skjøre ME-pasientar. Kan ein ME-pasient sine refleksjonar om livet vere med på å spreie forståing for diagnosen?